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食べられるようになるまでの道-3

本日も長文なり。


とにかく「忍耐」。コジロウが食べない、飲まないことへのイライラを抑え、諦めの心を奮い立たせ、どんなに口を閉ざされても、「ブーッ!」と唾を吐かれようとも、ひたすら食事を作り続けた、そんな
【第二訓練期】。
今日は第二訓練期後半の様子をお届けします。

(実際は「いいかげんに食べてよ!」と大きな声を出したり、毎日食べもしない食事を用意するのが面倒だと愚痴っていたりしましたけどね・・・ニンゲンダモノ)



訓練方法(3ヶ月目以降):

先がネットになっており、中に食べ物を入れられるスプーンを試す。

こんなの

味わうことができるが、固形物が口の中に入ることはないので安心。赤ちゃんによっては好きな味のものだけをこれで味わっていたり、コーンフレークのサクサクした音や感触を楽しんでいた子もいるとのこと。

ケチャップや、マヨネーズ(離乳食では考えられないような食品ですが・・・)、ヨーグルト、ゼリー、プリンなど、とにかく何でも試すこと。少しでも興味を持って味わうものを探すこと。



コジロウの反応:

ネットスプーンはものすごく嫌がって持とうともしない。中に何を入れようとも同じ。絶対に口を開かない。ネットの感触が嫌なのかもしれない。その後食べられるようになるまで何度も試したが、結局一度も口に入れることはなかった。

果物はバナナ、蒲萄、イチゴ、オレンジどれも嫌。バナナを直接手に持たせてもダメ。どれも同じ反応でやはり味は関係ないように思えました。食べ物がある、と認識した時点で口を閉じてしまう。



5月の初旬、コジロウ初めての旅行をしました。これを機に、注射器で与えるミルクを 4時間半~5時間おきに180mlを目標に1日4回にしました。これまでは1日5回、1回に160ml与えていましたので、ミルク量がトータルで減ることになります。
お腹が空いているだろうに、それでも飲食をしようとしませんでした。医師の言うとおり、食べれば空腹が満たされるという図式がまったくできていないらしい。


5月下旬、かれこれ1ヶ月間口からは絶食状態。
最近では本当にもう期待できる状況ではなく、ただ惰性で訓練しているような、諦めの感覚に支配されつつある自分がいました。

しかしそれでも医師はコジロウの表情や口の形、少しでも食べ物を口に入れたときの動きを観察し、数ヵ月後には食べられるようになると信じている、と私に告げました。クリニックではとにかく明るく楽しい雰囲気を作っていました。決して無理強いしないこと。少しでも嫌がったらゆっくりと待ってあげること。
そんな空気を感じるのか、家では絶対に口を開けなかったコジロウがなぜか病院では口を開け・・・。
このときにビデオ撮影を行い、ボンにある病院に送ることになりました。嚥下障害の治療に携わるスペシャリストに見てもらい、アドバイスを求めるためです。

後日この結果を聞くと、同じようにコジロウには期待が持てる、との返事が返ってきました。素人の我々には見当もつきませんでしたが、医師たちには一筋の光が見えていたようです。


3、4本目の歯が生えてきた。歯茎がいずいのか、いろいろなものを必死で噛む。木か布状のものを特に好む。この時のために用意していたシリコンゴム製の歯固めは全く使おうとしませんでした。




訓練から話はそれますが、コジロウが入院していた病院で6月上旬に定期健診を行いました。
このとき私たちは、このままコジロウの飲食が難しいのなら、何らかの手術も視野に入れる予定で話を聞きに行きました。
私の本音としては手術は避けたい。喉やお腹に穴を開ける?冗談でしょう?もしも喉を切開したら声も失われる。そんなの嫌。
でもそれは親の感情であって、本人にとってはどうなんだろう。
Magensondeを通して注射器から与えたミルクを咳き込んでは嘔吐する日々。そのたびに苦しんで泣いて、大量の汗をかいて。
そんなコジロウを見ていたら、手術した方がコジロウにとっては楽なのかなと思えることもありました。
いったいどちらが本人の為になるのだろう。夫とは何度もこんな話をくりかえしていました。


ところが主治医の考えは、手術はしない方向で考えたいとの事でした。
どんなに簡単なものだとしてもやはり手術は手術なので、この小さな身体に良くないこと。コジロウが1歳になったら精密検査を行い、その結果がよければMagensondeを継続し、2歳、3歳になってからはずすことを目標にしたいと。
たとえ手術したとしても、今の一番の問題である嚥下障害には左右しないだろうし嘔吐も減らないだろう、両親の負担やストレスを軽減させることはできるが、可能ならば出来るだけ自然な方法を取りたいとのこと。


とにかく食べなくてもいいから口を動かす練習のために食べ物を与えること。この子の場合は上手に口を動かせるようになるための「0」からのスタートではなくて、飲食をするという本能が一度失われてしまった「マイナス」の状態からスタートしているので時間がかかるのは当然のこと。
もしも途中で訓練をやめてしまったら、3歳くらいになって食べられるような身体の状態になっても、口をどう動かしてよいかわからなかったり、「食べる=口を動かすこと」が結びつかないといった不自然な状態になってしまう恐れがあること。


主治医の話しぶりだと、食べられるようになる見通しは2歳か3歳なのか?果てしなく遠い道のりになんだか頭がクラクラしたけれど、まずは1歳になったときの検査。ここでどうにか身体の状態が良くなっていることを願うのみ・・・!



次回、ついに生後10ヶ月にして水を飲む、の巻です。乞うご期待。



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コメント

期待してますよ〜( ´ ▽ ` )ノ >ついに生後10ヶ月にして水を飲む

>ブチャ猫さん

いつも読んでいただいてありがとうございます。
思い出しながら書くのがけっこう時間かかってしまって、ちょいちょい休憩記事を挟みながらの更新ですが、近いうちに掲載したいと思います。

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